Наши цели:

Организация помощи, социальной поддержки и защиты лиц, страдающих орфанными заболеваниями

Помощь пациентам в полной социализации в обществе и моральной поддержке

Поиск и приобретение лекарственных средств и средств для ухода

Оказание лучшей медицинской помощи: диагностике и лечении

Финансовая поддержка для проведения необходимых операций

Задачи:

Расширение списка орфанных заболеваний

Разработка протоколов лечения редких заболеваний

Проведение культурно-массовых мероприятий с целью привлечения общественности и социализации пациентов

Открытие отделения с высокотехнологичным оборудованием и компетентными специалистами

Разработка единого регистра регистрации пациентов с орфанными заболеваниями

Открытие образовательного центра для повышения квалификации местных специалистов

Сотрудничество, расширение и укрепление международных связей

Проведение научных исследований на тему редких генетических заболеваний и возможности предотвратить их

Открытие медицинского центра орфанных заболеваний с мульти дисциплинарным подходом