Международный медицинский форум орфанных заболеваний: «Редкие заболевания: от осведомленности к действию»
Об Ассоциации
Наши цели:
Организация консультативно-методической помощи, социальной поддержки и защиты лиц, страдающих орфанными заболеваниями
Помощь пациентам в полной социализации в обществе и моральной поддержке
Оказание помощи по вопросам получения инвалидности
Орфанные заболевания это - крайне редко встречающиеся, угрожающие жизни, генетические заболевания. На сегодняшний день в Казахстане зарегистрировано 66 орфанных нозологий.
Перечень орфанных заболеваний в РК
Учредители
БФ «Kobelek Balalar»
И еще 16 членов ассоциации
ОФ «Жаңа Өмір»
Партнеры
С кем сотрудничаем
Партнер
Международная Ассоциация орфанных заболеваний «EURODIS»
Научный центр педиатрии и детской хирургии
Национальный научный центр материнства и детства
Ассоциация детских неврологов РК
Благотворительный фонд «Дети бабочки»
Центр кардиологии и внутренних болезней
Казахский научный центр дерматологии и инфекционных заболеваний
Проекты
Что мы делаем сейчас:
Оказание всесторонней поддержки неправительственных организаций
Что мы уже сделали:
Команда
Байгалиева Бахыт Мадениетовна
Председатель
Юрист
Главный координатор по всем проектам
Краснов Сергей Владимирович
Тамемова Сауле Багдатовна